"אני מפחדת שהילד שלי ימות בגן"

הילה לוי מקרית אתא טוענת כי בנה, שאובחן כאוטיסט, שובץ בגן שלא מתאים לו ולמרות שמצאה לו גן מתאים בקרית ביאליק, בעירייה מסרבים לספק את האישורים הדרושים ואף איימו שייקחו לה את הילד. העירייה: "הילד חייב במסגרת חינוכית"

למרות שעבר כמעט חודש וחצי מתחילת שנת הלימודים, אליה לוי בן השלוש וחצי לא הולך לגן. אמו טוענת כי הוא אובחן כאוטיסט ברמת מסוכנות גבוהה וכי הגן ששובץ אליו בקרית אתא לא מתאים לו.

לפני כשבע שנים חלתה הילה לוי מקרית אתא במחלת ריאות נדירה, והיום הריאות שלה מתפקדות רק כשני שליש מתפקודם המלא. לפני כשלוש וחצי שנים נולד בנה אליה, שבגיל שנה אובחן כאוטיסט.

"כשאליה היה בן שנה הוא קיבל חיסון מחומשת, הוא התחיל לדבר לפני גיל שנה, ועד לחיסון כבר ממש דיבר", סיפרה לוי. "יום אחרי החיסון החל לעלות חום, הקציף מהפה ואז גם אושפז ברמב"ם, המצב שלו התחיל להתדרדר, התפרץ לו חיידק והתפתח לו גם פצע בגרון שהוביל לכך שהגרון שלו נשאר פתוח".
לדבריה, בעקבות התדרדרות מצבו נאלץ בנה לשהות בבידוד זמן רב ובעקבות החיידק, התפתחה לו הפרעת אכילה המלווה בקושי באכילת מזון מוצק. כיום הוא ניזון ממזון מיוחד לילדים הנקרא 'נוטרין ג'וניור' ועלותו מוערכת בכ-2500 שקלים בחודש.

מרגישה שקופה. הילה ואליה לוי
צילום: עצמי

בעקבות מחלתה הקשה של לוי, אין באפשרותה לעבוד, היא בתת משקל ושוקלת 34 קילוגרמים. היא גרה במרכז שביט בקרית אתא, בבניין מוזנח וישן, בסלון שבדירת המגורים שלה פעור חור בתקרה, "כשיורד גשם הכל מטפטף לתוך הבית" היא מספרת בבכי.
אחרי שאליה אובחן כאוטיסט, בגיל שנה וחודש, הוא נכנס לגן מיוחד. "הרגשתי שהקב"ה הכין אותי לאליה, היה לי ניסיון עם אוכלוסיות מיוחדות, כי לפני שחליתי עבדתי כמדריכת שיקום בארגון א.ד.נ.מ, מיד כשראיתי את ההתדרדרות של אליה, הבנתי מה מצבו, עוד לפני שאובחן. הניסיון שיש לי מהעבודה, מאפשר לי לסייע היום לאליה להתמודד עם האוטיזם".
אליה אובחן ברמת מסוכנות גבוהה, אצל נוירולוג. ועדת השמה שעבר בקיץ האחרון, קבעה כי עליו להיות בגן מיוחד במסגרת שמתאימה לו. "אליה עדיין עם חיתול, לא יודע להבחין בין רע לטוב ומה מסוכן עבורו, הוא יכול להכניס אצבע לשקע החשמל או לקפוץ ממקום גבוה. אין לו הבנה של מה מותר ואסור, ומה עלול להיות מסוכן עבורו".

במהלך החופש הגדול שובץ בנה לגן מיוחד בקרית אתא, אך טענת לוי, המרחב בגן וכמות הצוות לא מותאמת לצרכים של אליה, כאוטיסט ברמת מסוכנות גבוהה. "בגן אין אפילו משטח החתלה, איפה בדיוק הם יחתלו אותו? בגן יש שתי נשות צוות, אבל אליה צריך השגחה צמודה. הצוות בגן לא יכול לתת מענה לצרכים של אליה, נכון שזה גן מיוחד אבל אני לא יכולה להכניס אותו לגן שלא נותן מענה לצרכים שלו וכרגע הוא איתי בבית".
למרות שהחופש הגדול הסתיים מזמן, אליה לא הולך לגן. לוי ניסתה לפנות לעירייה, אפילו פנתה למחלקת החינוך בעיריית קרית ביאליק, שם נאמר לה כי תוכל להעביר את אליה לגן לחינוך מיוחד הנמצא בעיר, במידה ותמציא את האישורים המתאימים מעיריית קרית אתא. בין האישורים הנדרשים: אישור ביטול רישום, אגרת תלמיד חוץ וסידור הסעות. "פניתי לעירייה, אבל הם לא הסכימו לתת לי את האישורים כדי שאליה יוכל להיות בגן שבאמת מתאים לו. לא רק שלא נתנו לי אישורים, גם שלחו אלי קב"סית, שאיימה שאם לא אכניס את הילד לגן בקרית אתא, היא תיקח לי את הילד. איך אני יכולה להכניס אותו לגן כשאני יודעת שהוא מסוכן לו? אני מפחדת שהילד שלי ימות שם. אני מרגישה שקופה, לא רואים את הקושי שלי ואת הצרכים של הילד שלי".
בנוסף למזון שנאלצת לוי לרכוש לאליה, הוא נוטל תרופות, בעקבות חוסר בהורמון מלטונין, מקבל סטרואידים שיתמכו במזון שהוא אוכל, והשימוש במגבונים, משחות החתלה וחיתולים הוא יומיומי ורב, "אני חייבת להשתמש במשחות החתלה ומגבונים כדי שלאליה לא יהיה אדום בטוסיק מהתרופות שהוא מקבל, כל אלה עולים הרבה כסף, שאין לי. המקרר שלי ריק, אנשים מנסים לעזור לי, אך זה לא מספיק. למשפחה שלי אין יכולת לסייע לי כלכלית ואפילו לשמור על אליה הם לא יכולים בגלל ההתנהגות שלו. העליתי פוסט בפייסבוק, וכך הגיע אלי המלאך נדב גבאי שמר, שמנסה גם הוא לעזור לי. אני אדאג שאליה יאכל ואני אטפל בו כמו שצריך, הוא החמצן שלי, נותן לי אוויר לנשימה. אם הקב"ה שלח לי את הנשמה שלו, אעשה הכל לטפל בו".

מעיריית קרית אתא נמסר: "כפי שהוסבר לאמא, הילד חייב במסגרת חינוכית על פי חוק. ההחלטה על מסגרת מתאימה בחינוך המיוחד מתבצעת על ידי הפיקוח והשירות הפסיכולוגי, אחרי בדיקה מעמיקה של כל גורמי המקצוע ולא באופן שרירותי או על פי שיקול דעתם של ההורים. בקרית אתא קיימת מסגרת איכותית לילדים בעלי צרכים מיוחדים, בהתאמה מלאה לצורכיהם ללא יוצא מן הכלל ובנה של לוי שובץ למסגרת שכזו בקרית אתא בהתאם למצבו ולצרכיו."

אודות בת-אל הרמן

אולי יעניין אותך גם?

מימוש זכויות אי ספיקת כליות

מידע על מימוש זכויות והחזרי מס לחולים באי ספיקת כליות

בשנים האחרונות יותר ויותר חולים מאובחנים כסובלים ממחלות כליות שונות ובהם גם אי ספיקת כליות, …

11 תגובות

  1. אותי זה מפחיד שמספרים על ילדים אוטיסטיים

    • ובצדק זה מפחיד אותך. במיוחד שיש בשנים האחרונות עליה מטורפת בשיעור האוטיסטים בישראל.

    • חוסר היעילות בטיפול באוטיסטים מרגיז ומעצבן.
      צריך לעשות את הכל כדי לסייע ככל היותר!

  2. בולשיט של תגובה מהעירייה המצב שלכם בחינוך מיוחד בושה ל2019 יעקוב פרץ לא עושה כלום רק לוקח משכורת גועל נפש של חינוך

  3. למה שלא תעבדי ותפרנסי?

    • עדיף שמי שלא מכיר את הסיפור שלא יגיב ויגיד כל מיני שטויות כמו למה לא לעבוד במיוחד שמדובר בבן אדם שנכה ב 100% וגם הילד100% נכות והקיצבה של הילד לא מכסה את העלות של המזון המיוחד שהילד מקבל
      איפה הוצאות בית מחייה מדינה הזויה לבחירות ולשחיתויות יש מלא כסף

    • מכיוון שאני עם מחלת ריאות נדירה
      100% נכות ואובדן כושר עבודה שהריאות שלי לא בתפקוד טוב

  4. שמואל קראוז

    החיסונים מסוכנים ביחוד לילדים רכים גורמים לתחלואה ואוטיזן עוד מתנה של סדר עולמי חדש להשמדת האנושות

  5. בושה לעירייה אטימות שגובלת ברשעות.

  6. אני לא עובדת כי יש לי מחלת ריאות נדירה בשם היסטיוציטוזיס x 100% נכות ואובדן כושר עבודה
    הלוואי ויכלתי לצאת לעבוד???
    אני בעצמי עם תפקוד חלקי של ריאות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *