חיים בתוך רולטה

לקראת פתיחת שנת הלימודים נאבקים הוריהם של עשרות אלפי ילדים אלרגיים במערכת החינוך, על הזכות שיהיה מי שיציל אותם בשעת הצורך. אבא מקרית ים לא מבין איך מצפים מילד בכיתה ג׳ להזריק לעצמו, אמא מקרית מוצקין לא מבינה את שיקול הדעת ויו"ר עמותת יה"ל אומרת: "לא רוצה לשבת אחר כך בוועדת חקירה, אני רוצה למנוע את האסון"

עשרות אלפי ילדים אלרגיים הלומדים במוסדות החינוך השונים ברחבי הארץ לא יודעים איך יתמודדו במהלך שנת הלימודים הבאה. ההורים, שנאבקים מדי יום עם אלרגיות מסכנות חיים לילדיהם, כשהסכנות אורבות מכל כיוון, יצאו למאבק על חיי ילדיהם. עמותת יה"ל, בראשה עומדת נעמה קציר, הגיעה בשבועיים האחרונים פעמיים לכנסת. ההורים בעמותה, הפועלים בהתנדבות מלאה, מקיימים הפגנות ומחאות ומנסים להכניס קצת רגש למערכת האטומה.

"אני מרגישה שמתעללים בנו", אמרה קציר השבוע. בשבועיים האחרונים הופיעו נציגי העמותה בדיון בוועדת החינוך להיערכות מוסדות חינוך, לטיפול והתנהלות עם ילדים אלרגיים, דיון שהתקיים לבקשת העמותה. "אנחנו מנהלים מאבק על זה שברגע האמת יהיה מישהו שיציל את הילד שלנו. היום יש 50 אלף ילדים אלרגיים במערכת חינוך, מתוכם יש רק 3000 ילדים בגנים וכיתות א'-ב', שמקבלים סייעת. כל יתר הילדים מכיתה ג' ומעלה פשוט מופקרים לחיים במערכת. העובדה שעד היום לא מת ילד אלרגי בבית הספר זה רק מזל. אנחנו חיים בתוך רולטה ויום אחד המזל ייגמר ואנחנו לא רוצים להיות שם. אני לא מוכנה שנהיה היסמין וינטה הבאה, שעד שקורה אסון מחוקקים חוקים, לא רוצה לשבת אחר כך בוועדת חקירה, אני רוצה למנוע את האסון. זה מרתיח אותנו, כי זו זילות בחיי הילדים. אנחנו מבקשים את המינימום, שהילד ילך לבית הספר ויחזור הביתה בשלום".

יש אינספור אלרגיות מסכנות חיים, אך הנפוצות ביותר הן אלרגיה לביצים, לחלב, לשומשום, אגוזים ובוטנים. לסמיון מקרית ים יש ילד בן חמש עם אלרגיה חריפה לבוטנים, גם במגע וגם באכילה. כרגע, הוא מצווה בסייעת שנמצאת איתו כל היום.

"לפני שנתיים הייתה לו סייעת אחרת, שהיה לנו מזל שזה נגמר ככה, אבל פעם אחת שהיא הייתה צריכה לתת לו טיפות, היא פחדה לתת ולא נתנה. היא לא הייתה מקפידה על מזון שיכול היה להיות עם בוטנים וזה ממש יכול היה לסכן אותו".

כמו כל הילדים, גם בנו יגיע לכיתה ג' וייאלץ להתמודד לבד עם האלרגיה בבית הספר. "אני מקווה שעד שהוא יגיע לכיתה ג׳, הוא לא יסבול מהאלרגיה בעקבות טיפול שהתחלנו עכשיו. אני פעיל בקבוצות שפועלות לשינוי בנושא הילדים האלרגיים, אני לא מבין איך מצפים מילד בכיתה ג׳ להזריק לעצמו, הוא עדיין קטן ולא יכול לדאוג לעצמו במאה אחוזים. מדברים על זה שתהיה סייעת אחת לכל בית ספר, אבל אם יהיה אירוע, איך היא תצליח להגיע לילד בזמן, זה יכול להיות מאוחר מדי עבור אותו ילד".

איפה שיקול הדעת?

זמן התגובה במצב מסכן חיים לילדים אלרגיים, הוא פקטור חשוב מאוד בכל הנושא הזה. מרגע שילד חווה תגובה אנפילקטית, מיד יש להזריק לו אפיפן, במזרק שאלרגיים נושאים איתם, לכל מקום תמיד. לנטלי מקרית מוצקין יש ילדה שעוד מעט יימלאו לה ארבע, לה אובחנה אלרגיה לבוטנים.

"הבנתי שיש ילדים שלא קיבלו סייעות בגלל אלרגיות שונות ואני לא מבינה איך הילדים האלה אמורים להסתדר", היא אומרת. "בשנה שעברה עד סוף החופש הגדול, לא ידעתי אם תהיה סייעת או לא. הבת שלי הייתה איתי בבית עד גיל שלוש בגלל האלרגיה, אמרתי לעצמי, שאם לא יתנו לה סייעת, היא תישאר איתי בבית. אני לא רואה איך אני יכולה לשלוח אותה לגן ללא סייעת צמודה".

כאם צעירה היא מתמודדת לראשונה עם תגובות של הורים אחרים לילדים אלרגיים, תגובות לא סובלניות, בלשון המעטה. כל זה, במקביל להתמודדות האישית שלה עם האלרגיה. "זו התנהלות יום יומית מפחידה, אני לא יוצאת מהבית ללא מזרק וטיפות, ולא מעט חוויות נמנעות מהבת שלי בגלל האלרגיה. פעם הגענו למשחקיה, שלמרות שיש איסור על הכנסת מזון, כל המתקנים היו מלאים בפירורי במבה, כמובן שלא יכולנו להישאר. מה יהיה בכיתה ג׳? הרי ילד בן שמונה ואפילו בן תשע או עשר לא מסוגל להזריק לעצמו. בבית הספר זה לא רק מרחב הכיתה כמו בגן, יש את כל תלמידי השכבה ובהפסקות, מי ייקח אחריות על הילדים? הגננות והמורות לא מוכנות לקחת אחריות על ילדים אלרגיים וללא סייעת צמודה שתבדוק מה נכנס לגן, ומה יש לכל אחד בכריך, זה מצב מסוכן לבת שלי ולילדים אלרגיים אחרים".

אמא נוספת מהקריות, שלא רצתה להיחשף בשמה, מתמודדת עם אלרגיה חריפה לביצים, מסכנת חיים במגע, לבתה בת השש וחצי. "ביום האחרון של שנת הלימודים שעברה, הגישו לבת שלי גלידה, שהיו בה רכיבי ביצים. כשהסייעת התקשרה אלי, כל ההתנהלות הייתה ללא שקיפות מצידה, אמרה שאולי היא נגעה בטעות ובעצם כל הלשון שלה התנפחה, מה שאומר שהילדה אכלה. כשהסייעת לא טיפלה לפי הנהלים, לא נתנה טיפות או מזרק ויצרה איתי קשר כי היא פחדה לקחת אחריות ולעשות את המוטל עליה, הנושא לא הועבר לגורמים במשרד החינוך ואני דיווחתי באופן אישי. בשיחה שהייתה לי בתחילת שנה שעברה, אמרו לי שלא יכולים להגיד לילד לא לאכול חביתה בגן, שאלו, מה אם זה הדבר היחידי שהוא אוכל. אין הבנה עמוקה של האחריות על הצוות בגן לגבי המסוכנות לאלרגיה. אומנם יש שלטים בכל הגן וההורים מודעים לכך, אך עדיין יש מקרים שמגיע מזון עם ביצים, שיכול לסכן את הבת שלי. היה מקרה בו ילדה שהייתה אמא של שבת הביאה קרמבו לגן והגננת אמרה שהיא לא רוצה לאכזב את הילדה. מה עדיף, לסכן חיים של ילדה, איפה שיקול הדעת?".

בתה תעלה בעוד שבועיים לכיתה א' וכבר שובצה לה סייעת אחרת, וכשהיא בעבודה, היא רק רוצה להרגיש שהילדה שלה מוגנת. "אם לא תהיה לה סייעת בכיתה ג' ולא יכריזו על בית הספר ללא האלרגן, אני לא רואה מצב בו ילד יכול להיות ללא סייעת. הילד חשוף מכל כיוון, גם משאר שכבות הגיל, בהפסקות ובמפגשים של בית הספר וזו ממש סכנת חיים עבור כל ילד אלרגי".

נפנה לבג"ץ

בשנת 2018 פונו ממוסדות חינוך 600 ילדים על ידי צוותי מד"א, לאחר שחוו תגובה אלרגית, מתוכם 325 ילדים פונו אחרי שהוגדרו על ידי צוותי הצלה, בתגובה אנפילקטית, מסכנת חיים. "דמיינו לעצמכם סיטואציה ותראו כמה משחקים בחיי הילדים", אומרת קציר, "325 ילדים במצב קשה. אנחנו חיים על זמן שאול ואמרתי את זה לשר החינוך ולמנכ"ל משרד החינוך, שלא אתן לזה לקרות במשמרת שלי והם ימצאו את הפתרונות. הפעולה מצילת חיים שדרושה לילדים אלרגיים היא להזריק ולא צריך ידע רפואי כדי לעשות את זה, זה מזרק פשוט, ללא מחט נראית לעין. צריך להבין שמה שעומד בין חיים למוות, כלומר להזריק אפיפן, זה שלוש שניות וכל המאבק שלנו, הוא על מי יעשה את שלוש השניות האלה ויציל את הילדים".

לדברי קציר, הגיל פה לא משחק תפקיד כמו שחושבים מחוקקי החוקים, יש אלרגיים מבוגרים לחלוטין, שבזמן האמת נתקפים בלחץ ולא מזריקים לעצמם. "בשנה שעברה היו כמה מקרים שהגיעו בשנייה אחרונה אל בית החולים. הייתה ילדה בת 12 עם אלרגיה לבוטנים, שפונתה באמצע טיול שנתי, בפינוי מוסק לבית החולים מכביש הערבה. היא ממש פונתה בשניות האחרונות. הייתה ילדה בבית ספר יסודי, אלרגית לחלב, שאף אחד לא ידע מה לעשות ומי שהצילה אותה לבסוף, הייתה ילדה אחרת אלרגית, שעברה במקרה ליד מזכירות בית הספר, ראתה את ההתרחשות, רצה להביא את המזרק שלה והצילה את הילד. אנחנו לא היסטריים, מספרי סיפורים, אלו מקרים שקורים כל יום. עד מתי נוכל למשוך את המשחק הזה".

במאבק על מי יזריק את הזריקה, הסתדרות המורים הוציאה מכתב להורים, שהם לא נכנסים יותר להדרכות בבתי הספר. "הם אומרים בעצם, שאתם לא תלמדו מהי אלרגיה למזון ואיך מטפלים בה. המשמעות מבחינתי היא אחת, שלא יהיה שם מי שיציל את הילדים שלנו. אנו נוטים להאמין שאדם סביר לא יעמוד מנגד ולא יעשה כלום, אבל אם לא הכשרתי אותו, מה עוזר לי, הרי עד שיגיע האמבולנס, אולי יהיה מאוחר מדי. יצא לי לדבר עם מישהי, כבר בת 20 אלרגית לאגוזים. הייתה לה תגובה מאוד חריפה לפני חודש, וביקשתי ממנה לספר לי מה עבר לה בראש ברגע ההתקף. היא אמרה שלמרות שהיא בת 20, עדיין ברגע האמת לא הזריקה לעצמה, חשבה מה היא אכלה ועד שהבינה שזו תגובה, עברו דקות קריטיות. היא אמרה שאם אחותה לא הייתה מזריקה לה, אולי היה מאוחר מדי. בגלל שמדובר פה בתגובה שיכולה להיות תוך שניות, אנו חייבים בכל זמן נתון, שיהיה מישהו שיודע מה לעשות. לא ביקשנו עוד כסף, לא ביקשנו עוד סייעות, בסוף אנחנו רק מבקשים להבטיח את החיים של הילדים שלנו, כמה מורכב זה יכול להיות".

בכל המדינות המתוקנות בעולם יש חוקים להתמודדות עם אלרגיים ובישראל, איך לא, מפגרים בתחום הכל כך חשוב. החוק הכי מפורסם הוא חוק סברינה, מקנדה, ילדה בת 13 שקיבלה תגובה קשה בבית הספר ואי אפשר היה למצוא את איש הצוות הרפואי שהיה אמור לתת לה מענה. עד שמצאו אותו, היא הגיעה לבית החולים במצב קשה מאוד ונפטרה אחרי שלושה ימים. בכל מדינה מתוקנת בעולם אנשי הצוות אחראים, עוברים הדרכה ונותנים מענה וזו הדרישה שלנו".

ההורים בעמותת יה"ל עדיין לא יודעים איך תיפתח שנת הלימודים בעוד כשבועיים, הם שלחו מכתב ליועץ המשפטי לממשלה, בו הם מבקשים ממנו לפתור את הסוגיה המשפטית וממתינים לפתרונות משר החינוך ומנכ"ל משרדו. "אם לא נקבל פתרונות נפנה לבג"ץ. אם לא יהיה פתרון, אוציא הנחיה, שכל מי שרוצה לשלוח את הילד אל בית הספר, שיוודא שהמורים יודעים מה לעשות. אם יש מישהו שהצליח בבית הספר שלו מעולה, אבל אם לא, אז לא לשלוח לבית הספר. בכל מקרה, לפני הראשון לספטמבר, נעשה כל מה שאנחנו יכולים".