מקומי – MEKOME חדשות חיפה והקריות
בערב שנערך בחיפה לציון החגיגה הופיעו האמנים אסף אמדורסקי, שלומי שבן ויעל קראוס ששרו משירי 'החלונות הגבוהים'
עמותת 'ישראלס' הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים שחלה ב-ALS. כהן שהיה תושב חיפה, הקים את העמותה בעיר, ומאז זהו מקום מושבה. כהן גילה לדאבונו שלא רק שאין תרופה למחלה, אלא שלא ניכר שום מאמץ למצוא תרופה למחלה בישראל, הידועה בזכות הישגיה המדעיים, ושהחולים נאלצים להתמודד לבדם עם הקשיים הרבים שהמחלה נושאת עמה.
ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, הנחשבת לקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים על השליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. 120 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.
אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס מזה 12 שנים ותושבת זיכרון יעקב, משתפת במאמצים שנעשו על מנת לשנות את מציאות חייהם של חולי ה-ALS במהלך 15 שנים של עשייה, "בתחילת דרכי בעמותה, לא ידעתי דבר על ALS . מהר מאוד הבנתי עד כמה המחלה אכזרית. פגשתי אנשים מדהימים, שבשיא חייהם נחתה עליהם אחת האבחנות הקשות שהרפואה המודרנית מכירה".
צילום: עמותת ישראלס
בעמותה עוסקים בשינוי המציאות, בעבודה קשה, עם מטרות ברורות והרבה נחישות, רצון וסבלנות, "קידום המחקר של מחלת ה-ALS והענקת תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם. במשך 15 שנים, העמותה השקיעה מיליוני שקלים במחקר, פיתחה שירותים ייעודיים לחולים ולבני משפחותיהם והצליחה להעלות את המודעות למחלה ולהוציא אותה מאלמוניותה. העמותה גאה במחקר הפורה, בפריצות הדרך בעולם ובהצלחתה להביא לכך שהחולים לא מתמודדים לבד וזוכים לייצוג, לליווי ולתמיכה לכל אורך הדרך. "נפלה בחלקי הזכות לקום כל בוקר בידיעה שביכולתי להשפיע ולשנות מציאות עבור קבוצת חולים שלא שפר מזלה, ואני מודה על כך", כרמי מסכמת.
לדברי כרמי, לעמותה יש קשר הדוק עם עיריית חיפה, "בזכות הקשר ההדוק, זוכה העמותה לתמיכה תקציבית שנתית מהעירייה. החולים החיפאים מקבלים את כל השירותים של עמותת 'ישראלס' מעובדת סוציאלית צפון, וממנגישת התקשורת הצפונית , זהר ברגיל, המדריכה את החולים באשר לכל הדרכים לתקשר לאחר שאיבדו את קולם".
